Schuppenflechte Umfrage

Patienten mit Schuppenflechte geben Antworten Weltgrößte Schuppenflechte-Umfrage

An der bislang größten weltweiten Psoriasis-Umfrage beteiligten sich mehr als 8.300 Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Schuppenflechte aus 31 Ländern.

Mehr als die Hälfte der Teilnehmer (57 Prozent) glaubt nicht daran, dass eine symptomfreie Haut möglich ist – obwohl Experten derzeit die Verringerung der Symptome um 90 Prozent oder mehr als neues Behandlungsziel diskutieren.

Was bedeutet die Krankheit für das Leben von Menschen mit Schuppenflechte? Wie fühlen, was erleben Betroffene tagtäglich? Die globale Umfrage rückt diese Fragen als erste Umfrage überhaupt in den Mittelpunkt. Hier die wichtigsten Ergebnisse im Überblick.

Dieser Frage geht die weltweit größte Patientenbefragung zum Thema Schuppenflechte nach. Die Ergebnisse der deutschen Teilnehmer präsentieren wir Ihnen hier in Form einer anschaulichen Grafik.

Rote Flecken, die schuppen und für jeden sichtbar sind: Menschen mit Schuppenflechte werden aufgrund ihrer entzündeten Haut angestarrt. Man will ihnen nicht die Hand geben. Viele werden gefragt, ob sie ansteckend sind.

Die Ergebnisse der bislang weltgrößten Umfrage mit Schuppenflechte-Patienten zeigen: Die große Mehrheit der Betroffenen weltweit leidet unter Diskriminierungen im Alltag – auch in Deutschland haben die meisten bereits Erniedrigungen und Ausgrenzung erfahren.

Insgesamt 8.338 Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Schuppenflechte aus 31 Ländern (darunter 454 aus Deutschland) befragte das renommierte Marktforschungsinstitut Gesellschaft für Konsumforschung (GfK) im Auftrag von Novartis zwischen Oktober 2015 und März 2016.

Das Ziel der Umfrage war es, konkrete und authentische Antworten auf folgende Fragen zu bekommen:

  • Wie fühlt es sich an, mit Schuppenflechte zu leben?
  • Wie wirkt sich die erkrankte Haut auf Privat- und Berufsleben aus?
  • Was erhoffen sich die Patienten von ihrer Behandlung?
  • Was bedeutet es für sie, eine symptomfreie Haut zu haben?

Die Ergebnisse der Befragung geben Einblick in den Lebensalltag von Menschen mit Schuppenflechte – und zeigen, dass fast jeder aufgrund seiner Erkrankung Diskriminierungen erlebt:

  • Insgesamt 82 Prozent der befragten Patienten in Deutschland berichten von Diskriminierung und Erniedrigungen im Alltag (weltweit 84 Prozent).
  • 41 Prozent der deutschen Umfrageteilnehmer wurden bereits gefragt, ob sie ansteckend sind (weltweit 45 Prozent).
  • 39 Prozent wurden im Schwimmbad angestarrt oder in anderer Weise ausgegrenzt (weltweit 34 Prozent).
  • 17 Prozent wurden das Händeschütteln oder andere Berührungen im Alltag verweigert (weltweit 14 Prozent).

Die Angaben der Patienten offenbaren außerdem, dass Schuppenflechte Liebesbeziehungen beeinträchtigt. In vielen Fällen wird das Privat- und Intimleben erheblich belastet:

  • Insgesamt 37 Prozent der deutschen Teilnehmer geben an, dass ihr Beziehungsleben bereits unter der Schuppenflechte gelitten hat (weltweit 43 Prozent).
  • 43 Prozent der Betroffenen, die von negativen Auswirkungen auf Partnerschaften berichten, meiden aufgrund ihrer Hauterkrankung Geschlechtsverkehr (weltweit 50 Prozent).
  • 42 Prozent der Betroffenen, die von negativen Auswirkungen auf Partnerschaften berichten, meiden es generell, Liebesbeziehungen einzugehen.

Die Antworten der Umfrageteilnehmer zeigen, dass sich die entzündlichen Hautstellen sowohl auf das Leistungsvermögen als auch auf die Karrierechancen negativ auswirken können:

  • 55 Prozent der Betroffenen in Deutschland berichten, dass die Erkrankung ihr Berufsleben negativ beeinflusst (weltweit 54 Prozent).
  • 47 Prozent der Erkrankten, die negative Auswirkungen auf ihr Berufsleben erlebt haben, geben an, dass anhaltender Juckreiz ihr Leistungsvermögen mindert (weltweit 38 Prozent).
  • 19 Prozent der Betroffenen, die negative Auswirkungen auf ihr Berufsleben erlebt haben, geben an, dass sie aufgrund der Schuppenflechte Angst vor einem Arbeitsplatzverlust haben (weltweit 18 Prozent).

Was erwarten Patienten von der Schuppenflechte-Behandlung? Die Umfrage zeigt, dass die Mehrheit die Hoffnung auf eine beschwerdefreie Haut aufgegeben hat:

  • 57 Prozent der Psoriasis-Patienten in Deutschland glauben nicht daran, dass eine weitgehend oder gänzlich symptomfreie Haut ein realistisches Behandlungsziel ist (weltweit 55 Prozent).
  • 49 Prozent der Patienten, die keine symptomfreie oder weitgehend symptomfreie Haut erreicht haben, sind nicht zufrieden mit ihrer momentanen Behandlung.
  • 25 Prozent der Patienten wurden länger als fünf Jahre behandelt, bis eine weitgehend oder gänzlich symptomfreie Haut erreicht wurde (weltweit 28 Prozent).
  • Bevor die Behandlung Erfolg hatte, suchten die Patienten im Schnitt drei verschiedene Ärzte auf und probierten bereits vier verschiedene Therapien erfolglos aus.

Schuppenflechte betrifft nicht nur die Haut – die Angaben der rund 8.330 Patienten zeigen, dass die Erkrankung erhebliche psychosoziale Folgen hat:

  • 38 Prozent der Befragten leiden aufgrund der Schuppenflechte an Depressionen oder anderen psychischen Erkrankungen.

Ein Ausweg wäre eine erfolgreiche Behandlung der Beschwerden. Womöglich ist dafür jedoch mehr Aufklärungsbedarf unter den vielen Patienten notwendig, die laut Umfrage von der ärztlichen Behandlung keine symptomfreie Haut erwarten. Schließlich gilt Schuppenflechte mittlerweile als gut behandelbar.

Während viele Patienten offenbar jede Hoffnung auf gesunde Haut aufgegeben haben, diskutiert die Fachwelt derzeit darüber, die Verringerung der Beschwerden um 90 bis 100 Prozent als neues offizielles Behandlungsziel festzulegen.

Die Umfrage offenbart ein erhebliches Maß an Diskriminierung, was bei den Betroffenen zu Ängsten und sozialem Rückzug führt. Die Studie zeigt zudem, dass die Lebensqualität von Menschen mit Schuppenflechte von gesellschaftlicher Aufklärung profitieren würde.

Die Ergebnisse unterstreichen die dringende Forderung der Weltgesundheitsorganisation (WHO), Schuppenflechte als globales Gesundheitsproblem wahrzunehmen, die Stigmatisierung der weltweit rund 125 Millionen Betroffenen zu bekämpfen und ihre medizinische Versorgung zu verbessern.

Außerdem wurde Psoriasis in die WHO-Liste der schwersten nicht ansteckenden Erkrankungen der Welt aufgenommen – neben ihr finden sich dort Diabetes, Krebs sowie Herz-Kreislauf- und Atemwegserkrankungen.

Novartis initiierte und finanzierte die Umfrage, die vom Marktforschungsinstitut Gesellschaft für Konsumforschung in der Schweiz (GfK Switzerland) durchgeführt wurde.

Mit insgesamt 8.338 Teilnehmern aus 31 Ländern, darunter Deutschland, Frankreich, Großbritannien und die USA, handelt es sich um die bislang größte weltweite Befragung von Menschen mit Schuppenflechte.

Die Umfrage wurde in Kooperation mit 25 Patientenorganisationen rund um den Globus entwickelt. Es handelt sich um die bislang größte Kooperation zwischen internationalen Patientenorganisationen und Novartis.  

Die Planung und Durchführung begleitete ein Entscheidungsgremium aus zehn führenden Schuppenflechte-Experten, darunter Dermatologen, Allgemeinmediziner, Patientenvertreter und ein Journalist.

Die Umfrageteilnehmer wurden über Online-Portale und Patientenorganisationen aufgerufen, sich an dem Projekt zu beteiligen.

Für die Teilnahme mussten die Patienten mindestens 18 Jahre alt sein, eine medizinische Diagnose einer mittelschweren bis schweren Schuppenflechte erhalten haben und zum Zeitpunkt der Umfrage eine Plaque-Psoriasis aufweisen.

Die Teilnehmer nahmen überwiegend online an der Umfrage teil, in einigen Ländern hat man auch Face-to-Face-Interviews geführt. Insgesamt wurden den Teilnehmern 44 Fragen gestellt, die entweder qualitative oder quantitative Antworten erforderten.